유전병이 너무 힘들다

저희 가족은 희귀 유전병인 유전성 아밀로이드증을 앓고 있어요. 엄마, 저, 그리고 동생까지 셋 다 같은 병이에요.

암으로 비유하면 저는 1기, 엄마는 2.5기 정도 되는 상태라고 보시면 돼요. 치료를 안 하면 2년에서 길게는 15년까지 볼 수 있는 병인데, 저는 다행히 외가 쪽에서 먼저 발견한 덕분에 비교적 일찍 치료를 시작해서 병의 진행이 그나마 더딘 편이에요.

지금 제가 쓰는 약은 부작용도 심한 데다, 국내에서 처방이 안 되는 약이라 제조사에 직접 신청을 넣어서 저 개인을 위해 따로 수입해 먹고 있어요. 당연히 비급여에 달러 결제라 비용도 만만치 않고요. 그렇다고 한국 급여 치료를 받으려고 하면 ㄱ, ㄴ, ㄷ, ㄹ 기준을 모두 충족해야 하는데, 저는 딱 하나가 안 맞아서 그마저도 받을 수가 없는 상황이에요.

엄마는 이번에 신약 치료를 시작하게 됐는데, 1년에 4회 주사를 맞아야 하는 약으로 비용이 연간 2억 2천만 원이에요. 그것도 평생이요. 저도 병이 더 진행되면 같은 치료로 넘어가야 하고, 동생도 결국 그렇게 될 거예요.

다행히 한국에 산정특례 제도가 있어서 본인부담금이 10%지만, 그래도 1인당 연간 2,200만 원씩이잖아요. 몸도 성치 않은데 한 가정에 희귀병 환자가 세 명이면, 제도가 아무리 잘 돼 있어도 감당하기가 너무 벅차요.

오늘은 그냥 오랜만에 신세 한번 풀고 싶어서 두서없이 적어봤어요. 가끔 병원비 청구서 보면서 그냥 건강하게만 살고 싶다는 생각이 간절해져요. 유전병이라 근본적인 해결이 안 된다는 게 제일 힘든 것 같아요. ㅠ

다들 건강하게 사세요.

긍정적으로 살고 싶어도 이렇게 막히면 많이 힘들더라고요